100 лет назад, 12 августа 1904 г. родился долгожданный и Царской семьей и Россией Наследник Престола Цесаревич Алексей. Среди тяжести войны и внутренней смуты блеснул яркий солнечный луч и озарил радостью Россию, Семью и Государыню. Почти через 10 лет после венчания Николая Александровича и Александры Федоровны.
Но не прошло и шести недель, как счастье Царской Семьи омрачилось. Стало выясняться ужасное: у Цесаревича гемофилия, против которой тогдашняя медицина была бессильна!
Обычно историки пишут о гемофилии как о неизлечимом заболевании, при котором каждая царапина может привести к летальному исходу. Это совсем не так.
Гемофилия действительно является редким тяжелым наследственным заболеванием и проявляется в плохой свертываемости крови и сопутствующих ей осложнениях: кровоизлияниях в суставы, сопровождающихся длительной, иногда нестерпимой болью, кровоизлияниях во внутренние органы и мышцы, а также в опасности хирургических вмешательств.
В любой другой семье Алексей вряд ли бы вообще выжил, так как европейская статистика свидетельствует, что в начале XX века средняя продолжительность жизни больного тяжелой формой гемофилии составляла 13 лет, но в царской семье, где к ребенку были приставлены дядьки, дежурившие около него круглосуточно, вероятность более продолжительной жизни была очень велика.
При гемофилии кровотечения могут возникать в результате травмы или даже без видимых причин. Непредсказуемость их возникновения при отсутствии эффективных препаратов создает невыносимо трудные условия жизни не только для больного, но и для всей семьи.
Мы видим на примере Царской семьи какие страдания испытывал не только Алексей, но и все близкие, окружавшие его.
В настоящее время благодаря достижениям современной медицины стало возможным лечение гемофилии внутривенным введением антигемофильных препаратов, которые производят из плазмы доноров путем концентрации и очистки от вирусов, передающихся через кровь, а также создают биотехнологическим путем - рекомбинантные препараты.
Использование таких лекарственных средств позволяет больным гемофилией вести нормальный образ жизни, продолжительность жизни больных гемофилией, получающих достойное лечение ничем не отличается от продолжительности жизни здоровых людей.
К сожалению, в России же до сих пор больные гемофилией получают лечение устаревшими препаратами из крови доноров, которые не проходят вирусную очистку. В результате до 95% больных тяжелой формой гемофилии инфицированы гепатитами.
Отсутствие необходимого лечения при продолжительных внутрисуставных кровотечениях приводит к тому, что 90% больных - инвалиды с тяжелыми повреждениями опорно-двигательного аппарата. Они страдают не только физически, но и эмоционально, психологически.
Средняя продолжительность жизни больных гемофилией составляет 25 лет.
В России отсутствует регистр больных гемофилией, но по нашим данным около 15.000 человек больны гемофилией.
В России есть все условия для того, чтобы больной гемофилией не стал инвалидом.
Министерство здравоохранения и социального развития РФ и органы здравоохранения всех субъектов Российской Федерации обязаны закупать для больных гемофилией в счет бюджетных средств концентраты факторов свертывания крови.
Вышеуказанные препараты включены в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств, утвержденный Распоряжением Правительства Российской Федерации №357-р от 20.03.2003 г.
Но для наших властей гемофилия по-прежнему не является приоритетом, хотя во всем мире она признана социально важным заболеванием.
Неудивительно, что Россия одна из немногих европейских стран до сих пор не предоставившая своим гражданам, страдающим гемофилией, возможность жить без страданий и быть социально активными членами общества.
Всероссийское общество гемофилии - это общероссийская общественная организация, отстаивающая законные права и интересы больных гемофилией, имеет 62 региональных организации.
Улучшение качества жизни больных, лечение их современными эффективными препаратами - основные цели деятельности Всероссийского общества гемофилии.
Мы призываем в день светлой памяти Цесаревича Алексея, задуматься о судьбе тысяч и тысяч граждан нашей страны, страдающих "царской" болезнью и обращающихся к государству и обществу за помощью и поддержкой.