Жизнь 14 Оренбургских мальчишек зависит от препаратов изготавливаемых из человеческой плазмы. Это Ваши братья по крови люди - спасибо Вам за их жизнь...
Зарубежные новости
В Италии узнают о проблемах лечения гемофилии в Приволжском федеральном округе
Заместитель председателя нижегородского фонда "Гематология: милосердие и поддержка" Екатерина Скульская примет участие в конференции "Забытый больной", которая пройдет на этой неделе в Италии. Она расскажет о проблемах лечения гемофилии (пониженная свертываемость крови) в Приволжском федеральном округе. Цель конференции - привлекать внимание общества и властей к проблемам больных с редкими заболеваниями. Ее открытие пройдет 29 ноября.
Больше чем 3 700 человек из 120 стран посетили в октябре Международный Конгресс Всемирной федерации гемофилии, включая медицинских работников, людей больных гемофилией, и представителей групп мед.промышленности. Для рассмотрения были предложены различные темы от последних событий в генотерапии к практическим симпозиумам по оснащению мед.техн. лабораторий.
Президент конгресса профессор Парттрапорн Изарангкера отметил, как важно проведение конгресса в Таиланде, 80% людей больных гемофилией в развивающемся мире не получают эффективной своевременной помощи.
В течение церемоний открытия участники наслаждались Тайской культурой, посмотрели традиционные танцы и демонстрации военных искусств, могли осмотреть Королевский Дворец и Храм Эмералд Будды.
Наши новости
Оренбург. Так же как и в других регионах России родителей детей больных гемофилией Оренбуржья волнует вопрос об отмене льгот, семьи больных не смогут оплачивать дорогостоящее (стоимость лечения одного больного гемофилией около 10000 $ в год), но жизненно необходимое лечение. Гемофилия является социально значимым заболеванием. Дети с гемофилией не рождаются инвалидами, а становятся ими в результате отсутствия профилактического лечения, так необходимого в детском возрасте. Жизнь больного гемофилией и его способность вести активный образ жизни всецело зависят от обеспечения дорогостоящими лекарственными препаратами. В связи с реформой социальных льгот населения Оренбургское общество больных гемофилией обратилось к Главе Администрации Оренбургской области Чернышеву А.А., председателю законодательного собрания Трофимову Ю.В., председателю городского совета Шевченко А.А. с просьбой в формировании бюджета 2005 г . учесть интересы больных гемофилией. Ответы будут опубликованы на нашем сайте.
Башкирия Новое лекарство от гемофилии уже назвали революцией в медицине. Оно позволяет страдающим этой "царской" болезнью вести нормальный образ жизни. Стоит лекарство дорого. Но в Уфе больным его выдают бесплатно. Родителей детей-инвалидов беспокоит только одно - новый закон, который с Нового года отменяет льготы для населения. Ваня Кузвесов учится в шестом классе. Но в школу начал ходить совсем недавно. У мальчика - тяжелая форма гемофилии, несвертываемость крови. Ему опасен любой порез, и даже удар, от которого начинается сильное внутреннее кровотечение. Кровь скапливается в коленном суставе и ограничивает движения. Пять лет из-за постоянных кровотечений школьную программу Ваня постигал в больничной палате или на дому. Говорит, было ужасно скучно. Теперь для непосвященных, он - обычный мальчик. Благодаря новому швейцарскому лекарству ребенок может каждый день ходить в школу, бегать и прыгать, как все дети. А если вновь чувствует прилив крови к колену - мама делает укол прямо дома. Старый отечественный препарат, заменяющий фактор свертываемости, кололи только в больничных условиях, он очень быстро терял свои свойства при разморозке. Новый препарат можно хранить по полгода и дома. Недешевым лекарством государство снабжает больных бесплатно. С появлением заграничного препарата семья Кузвесовых впервые за десять лет вздохнула с облегчением. Но ненадолго. Сегодня они боятся, что новый закон, который отменяет льготы, лишит больных гемофилией препарата. Эти льготы заменят деньгами. Однако размер компенсации вряд ли позволит приобретать дорогое спасительное лекарство.
Республика Бурятия.Судьбы 38 детей зависят от принятия республиканской программы лечения гемофилии. Этот тяжелый недуг на протяжении всей жизни требует постоянного дорогостоящего лечения. В гематоонкологическом отделении Детской Республиканской клинической больницы каждый день спасают жизнь своим маленьким пациентам.
30 ноября Алеше Максютову исполнится 4. Из них 2 года Алеша каждый месяц приезжает из родного Заиграевского района в Гематологию для профилактического лечения. Диагноз, поставленный ему в младенчестве означал: бесшабашного озорного детства Алеше не видать. Редкая наследственная болезнь несвертываемости крови обрекает свою жертву на пожизненное жесткое самоограничение, любая ранка может привести к смертельному исходу.
По злой иронии судьбы у детей, страдающих гемофилией, на редкость живой темперамент.
До недавнего времени для лечения больным вводились продукты крови, которые получали с Республиканской станции переливания крови. После введения этих малоочищенных препаратов, кровь в большинстве случаев поражают вирусы. В итоге 90% больных гемофилией страдают гепатитом С и В. Использование нового поколения лекарственных средств снижают риск передачи инфекций, но стоимость делает их недоступными для большинства граждан. Один флакон детского препарата стоит 4 тысячи рублей. Для профилактики требуется по флакону 3 раза в день, а в лечебных целях – ежедневно. Проблему может решить Республиканская программа лечения больных гемофилией, сообщают "Вести-Бурятия". От ее принятия зависят судьбы десятков детей, пожизненно обреченных на инвалидность.