Наши новости
13.10.05
О том что было:
Весной собирались думали-решали планировали общих проблем и у взрослых и у детей больных гемофилией много
Вспомним лето
Лето 2005г. получилось не совсем обычным >> фоторепортаж в разработке, то что уже есть можно посмотреть в фотоальбоме.
Статья Вице президента общества В.И. Неробеевой (опубликована в «Вечернем Оренбурге») >>
С сайта www.pravoslavie.ru
| В КИЕВЕ СВЯЩЕННИК-ХИРУРГ ПОМОГАЕТ БОЛЬНЫМ ГЕМОФИЛИЕЙ |
Киев, 18 мая 2005 г. В киевской городской больнице N25 работает священник-хирург отец Михаил Суховий, который помог сотням пациентов, страдающих нарушением свертываемости крови, сообщает корреспондент Православия.Ru Сергей Степанов со ссылкой на газету "Факты". Руководитель клиники хирургической гематологии и гемостазиологии Михаил Суховий – единственный в Киеве доктор медицинских наук, принявший сан священника. Трижды в неделю – по средам, субботам и воскресеньям – он меняет белый халат на облачение священнослужителя. Служба проходит в храме на территории киевской городской больницы N25, в здании которой находится хирургическая клиника. «В кабинете я больных принимаю, а не исповедую. Если пациент – человек верующий, просто могу напомнить, что его молитва и просьба к Богу поможет мне как врачу. А вот проповедовать в храме – это уже моя прямая обязанность как священника. Все таинства и требы совершаются в храме. Двое молодых священников – они живут рядом с больницей – помогают в рабочее время, когда я просто физически не могу быть одновременно в операционной и в храме», – рассказывает священник-хирург. В детстве Михаил Суховий с родителями, глубоко верующими людьми, жил в Киево-Печерской Лавре (в то время здесь часть строений была отведена под жилье) и не раз общался с паломниками. Как-то старец Иоанн из Почаева, узнав об интересе мальчика к медицине, сказал ему: "Хочешь во внутренностях людских копаться? Будешь копаться..." Проходной балл в Киевский мединститут, вспоминает Михаил Викторович, он получил с третьей попытки. Но вскоре его вызвали в ректорат и в присутствии секретаря приемной комиссии спросили про отношение к Богу. Ответил: верующий. Предупредили, что решение приемной комиссии будет объявлено позднее. В списках зачисленных он себя не увидел. И только после личного вмешательства министра здравоохранения в 1967 году все-таки стал студентом. Уже будучи доктором медицинских наук, поступил в Киевскую семинарию и четыре года назад стал священником. А вскоре при больнице открылась церковь в честь иконы Пресвятой Богородицы "Всецарица" ("Пантанасса"). «Церковь удалось построить за счет благодарных пациентов. Среди них было несколько состоятельных людей, которые хотели чем-то помочь больнице. Я предложил такой вариант помощи. Трудами двенадцати человек удалось реконструировать под храмовый комплекс – храм, колокольня и крестильня – старые полуразрушенные складские помещения на территории больницы. Когда помещение было реконструировано, встал вопрос об иконостасе – это ведь одна из главных принадлежностей храма. Стали искать, и выяснилось, что несколько лет назад в Киево-Печерской Лавре проходила выставка, после нее остался иконостас. Его и отдали нашему храму. Когда мы забирали его, очень волновались. Ведь иконостас делался не для нашего помещения. Как нам удастся его разместить? А он встал... сантиметр в сантиметр! Как будто мы специально заказывали его мастерам», – рассказывает отец Михаил. Доктору Суховию довелось прооперировать свыше тысячи пациентов с нарушениями свертываемости крови. Его докторская диссертация посвящена профилактике и лечению поражений опорно-двигательного аппарата у больных гемофилией. При этом врожденном заболевании у человека от малейших ушибов происходят кровоизлияния, постепенно разрушающие крупные суставы и кости. От костылей и каталки больного нередко могут избавить сложные операции. «Сейчас все чаще обсуждают тему "легкой смерти" – эвтаназии. Очень давно со мной был такой случай. У одного пациента наступила клиническая смерть. Ему смогли восстановить сердечную деятельность и в течение месяца держали на аппарате. А я, в то время молодой анестезиолог, следил за его состоянием. Однажды на обходе кто-то из доцентов бросил: "Да выключи ты этот аппарат, не мучь человека". Я как исполнительный врач уже потянулся к кнопке. Но присутствующий при этом известный профессор Макар Петрович Черенко (к сожалению, ныне покойный) сказал: "Подожди, пусть сам доцент и нажмет!" Я до сих пор благодарен ему. Один человек не вправе прервать последнюю связь с жизнью другого человека, это не по-христиански. Известны случаи, когда через несколько месяцев к таким, казалось, безнадежным пациентам возвращалось сознание. Где гарантия, что чудо не произойдет?», – говорит отец Михаил. 18 / 05 / 05 |
С сайта www.hemo.ru
получена информация, что Министерство здравоохранения и социального развития РФ издало Приказ № 321 от 24.12.04 (текст можно прочесть здесь ), который внес дополнения и изменения в «Перечень лекарственных средств, которыми обеспечиваются отдельные категории граждан, имеющие право на получение государственной социальной помощи», утвержденный Приказом № 296 Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 02.12.2004г. подробнее>>>Зарубежные новости
В Италии узнают о проблемах лечения гемофилии в Приволжском федеральном округе\\Regions
Заместитель председателя нижегородского фонда "Гематология: милосердие и поддержка" Екатерина Скульская примет участие в конференции "Забытый больной", которая пройдет на этой неделе в Италии. Она расскажет о проблемах лечения гемофилии (пониженная свертываемость крови) в Приволжском федеральном округе. Цель конференции - привлекать внимание общества и властей к проблемам больных с редкими заболеваниями. Ее открытие пройдет 29 ноября.
Больше чем 3 700 человек из 120 стран посетили в октябре Международный Конгресс Всемирной федерации гемофилии, включая медицинских работников, людей больных гемофилией, и представителей групп мед.промышленности. Для рассмотрения были предложены различные темы от последних событий в генотерапии к практическим симпозиумам по оснащению мед.техн. лабораторий.
Президент конгресса профессор Парттрапорн Изарангкера отметил, как важно проведение конгресса в Таиланде, 80% людей больных гемофилией в развивающемся мире не получают эффективной своевременной помощи.
В течение церемоний открытия участники наслаждались Тайской культурой, посмотрели традиционные танцы и демонстрации военных искусств, могли осмотреть Королевский Дворец и Храм Эмералд Будды.
Оренбург. Так же как и в других регионах России родителей детей больных гемофилией Оренбуржья волнует вопрос об отмене льгот, семьи больных не смогут оплачивать дорогостоящее (стоимость лечения одного больного гемофилией около 10000 $ в год), но жизненно необходимое лечение. Гемофилия является социально значимым заболеванием. Дети с гемофилией не рождаются инвалидами, а становятся ими в результате отсутствия профилактического лечения, так необходимого в детском возрасте. Жизнь больного гемофилией и его способность вести активный образ жизни всецело зависят от обеспечения дорогостоящими лекарственными препаратами. В связи с реформой социальных льгот населения Оренбургское общество больных гемофилией обратилось к Главе Администрации Оренбургской области Чернышеву А.А., председателю законодательного собрания Трофимову Ю.В., председателю городского совета Шевченко А.А. с просьбой в формировании бюджета 2005 г . учесть интересы больных гемофилией. Ответы будут опубликованы на нашем сайте.
Башкирия Новое лекарство от гемофилии уже назвали революцией в медицине. Оно позволяет страдающим этой "царской" болезнью вести нормальный образ жизни. Стоит лекарство дорого. Но в Уфе больным его выдают бесплатно. Родителей детей-инвалидов беспокоит только одно - новый закон, который с Нового года отменяет льготы для населения. Ваня Кузвесов учится в шестом классе. Но в школу начал ходить совсем недавно. У мальчика - тяжелая форма гемофилии, несвертываемость крови. Ему опасен любой порез, и даже удар, от которого начинается сильное внутреннее кровотечение. Кровь скапливается в коленном суставе и ограничивает движения. Пять лет из-за постоянных кровотечений школьную программу Ваня постигал в больничной палате или на дому. Говорит, было ужасно скучно. Теперь для непосвященных, он - обычный мальчик. Благодаря новому швейцарскому лекарству ребенок может каждый день ходить в школу, бегать и прыгать, как все дети. А если вновь чувствует прилив крови к колену - мама делает укол прямо дома. Старый отечественный препарат, заменяющий фактор свертываемости, кололи только в больничных условиях, он очень быстро терял свои свойства при разморозке. Новый препарат можно хранить по полгода и дома. Недешевым лекарством государство снабжает больных бесплатно. С появлением заграничного препарата семья Кузвесовых впервые за десять лет вздохнула с облегчением. Но ненадолго. Сегодня они боятся, что новый закон, который отменяет льготы, лишит больных гемофилией препарата. Эти льготы заменят деньгами. Однако размер компенсации вряд ли позволит приобретать дорогое спасительное лекарство.
Республика Бурятия. Судьбы 38 детей зависят от принятия республиканской программы лечения гемофилии. Этот тяжелый недуг на протяжении всей жизни требует постоянного дорогостоящего лечения. В гематоонкологическом отделении Детской Республиканской клинической больницы каждый день спасают жизнь своим маленьким пациентам.
30 ноября Алеше Максютову исполнится 4. Из них 2 года Алеша каждый месяц приезжает из родного Заиграевского района в Гематологию для профилактического лечения. Диагноз, поставленный ему в младенчестве означал: бесшабашного озорного детства Алеше не видать. Редкая наследственная болезнь несвертываемости крови обрекает свою жертву на пожизненное жесткое самоограничение, любая ранка может привести к смертельному исходу.
По злой иронии судьбы у детей, страдающих гемофилией, на редкость живой темперамент.
До недавнего времени для лечения больным вводились продукты крови, которые получали с Республиканской станции переливания крови. После введения этих малоочищенных препаратов, кровь в большинстве случаев поражают вирусы. В итоге 90% больных гемофилией страдают гепатитом С и В. Использование нового поколения лекарственных средств снижают риск передачи инфекций, но стоимость делает их недоступными для большинства граждан. Один флакон детского препарата стоит 4 тысячи рублей. Для профилактики требуется по флакону 3 раза в день, а в лечебных целях – ежедневно. Проблему может решить Республиканская программа лечения больных гемофилией, сообщают "Вести-Бурятия". От ее принятия зависят судьбы десятков детей, пожизненно обреченных на инвалидность.